Для объединения больных со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Украине инициировано открытие Благотворительного Фонда родителей детей со спинальной атрофией.
Основной задачей Фонда является информирование больных о последних научных разработках, привлечение специалистов для разработки и внедрения методик с которыми работают ведущие учреждения за рубежом, разработки собственных направлений лечения.
Кроме того, задачами Фонда являются: целевая помощь при проведении лечения, исследовательских работ, содействие в получении грантов для проведения научно-исследовательских работ и клинических испытаний.
Первым шагом нашей деятельности является создание Информационного сайта. В дальнейшей своей деятельности мы будем приветствовать идеи других родителей, их программы, различные терапии, и т.д., которые применялись лично и были признаны действенными. Этот обмен идеями дает возможность решить, хотя бы частично, имеющиеся проблемы.
Дети СМА создается не как организация, поддерживающая или субсидирующая какое-либо специфическое лечение или терапию, но как организация, ставящая своей единственной целью – излечение СМА.
Это не весь круг задач Фонда.
Как Президент Фонда, обращаюсь ко всем заинтересованным в сотрудничестве людям обратиться в Фонд для формирования программы, прошу высказать свою точку зрения в отношении возможных путей сотрудничества и оказания помощи.
Я выражаю надежду, что начатая работа сможет привести к действенным результатам при взаимной открытости и желании оказать помощь, невзирая на нахождение в разных городах и странах.
С уважением, Президент Фонда - Виталий Матюшенко,
Харьков, Украина
info@csma.org.ua
/
Детские болезни
/
Необходимо прочесть ...
/
Благотворительный Фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией»
