Перейти на последние новости о малышах
Мальчики родились семимесячными 25 мая, в результате кесарева сечения. Один из диагнозов, поставленных при рождении - ДИСТРЕСС-СИНДРОМ (незрелость легких).
В течение первых суток жизни им нужно было ввести препарат - КУРОСУРФ (синтетический белок). Кроме того, у обоих мальчиков врожденная патология - РАСЩЕЛИНА ГУБЫ (заячья губа), которую прооперировали в декабре 2007 (смотрите обновление ниже). У Андрюшки обнаружились проблемы со зрением, которое, к сожалению, не поддается восстановлению. Проблем со здоровьем у обоих малышей очень много и семья решает их по мере поступления.
Обстоятельства сложились так, что мама этих малышей родила их без мужа и на сегодняшний день - одна. В первые часы после появления малышей на свет, когда остро встал вопрос их жизни, требовались лекарства и средства, мы, в первую очередь, обратились за помощью к отцу детей. Но, к сожалению, он отказался принимать в этом любое участие (хотя о прерывании беременности никогда не заходила речь). "Выжили ли дети?"- до сегодняшнего дня его это так и не заинтересовало...
Пишет подруга мамы, Юлия:
...Для всех стало неожиданностью, что Татьяна попала в больницу, по причине преждевременных родов. Потом стало неожиданностью кесарево сечение. Потом - диагнозы детей. В течение двух недель никому об этом даже не говорили, знал только узкий круг. Т.к. было под сомнением - выживут малыши или нет.
Саша, кроме общих патологий у двойняшек, родился без сердцебиения и дыхания.
Татьяне не рассчитали наркоз и накладывали швы, когда анестезия перестала действовать...
Обратились к отцу детей за финансовой поддержкой, но Вы знаете итог.
Денег одолжили приятели Таниной сестры. Определенную сумму на определенный срок (cестра, тоже растит сына 12-ти лет, одна). Основную часть потратили в первый день, дальше растягивали, экономили, как могли. За полтора месяца в больнице израсходовали порядка 12 тыс. (чеки есть где-то тыс. на 10 тыс.) НО и этих денег было мало.
Например: деткам принудительно вводили питание, через зонд, каждые 2-3 часа, по 20-30-40 грамм. Каждый раз желателен новый зонд, а он что-то стоит, а детей двое, а вес и силы набирать надо ... но нет денег - и нет каждый раз нового зонда..
Например: когда их возили во Львов, к хирургу, машина обошлась в 400грн...
А их скоро опять везти на сканирование головного мозга.. Не будем отрицать очевидное, минимум год, может три будет до конца под сомнением их физическое и умственное развитие...
В больнице врач как-то заметила, что впервые видит маму с двойней, которая лежит сама, без поддержки кого-то еще. Но опять все упирается в финансы, дистанции, время: Неонатальный центр находится на расстоянии 140 км от места жительства Таниных родителей (Луцк-Нововолынск), часто приезжать, тем более быть рядом постоянно - не было шанса. (А я, вообще, на другом конце страны). Кроме родителей и сестры у нее там никого нет. Поэтому пришлось справляться со всеми грустными новостями о состоянии здоровья малышей, тревожными мыслями, бессонницами самостоятельно…..
Будем рады любой вашей помощи!!!
С УВАЖЕНИЕМ И БЛАГОДАРНОСТЬЮ!
Мама малышей - Куприенко Татьяна Геннадиевна
e-mail:chepurnayayul@gmail.com
т. 80984098332
т. 80506220445
Звонить Юлии Чепурной (близкая подруга и помощница мамы по всем вопросам)
8-050-9748586
Расчетный счет 26207100001309
МФО 303741 ЕДРПО 33597918
ВАТ "Кредитпромбанк"
Нововолынское центральное отделение Волынского филиала.
получатель Куприенко Татьяна Геннадиевна
номер идентификационного кода - 2785117707
Новости на 13.08.08
Пишет мама мальчиков Татьяна.
25 мая малышам исполнился год. Все уже частично «зубастые», сероглазые блондины. :-)
На сегодняшний день ситуация удовлетворительная. Пройдено несколько курсов терапии в «Элите». После последнего, двойного (10 дней), курса лечения Саша начал ползать. Андрей тоже делает большие успехи, но еще очень слабо держит голову, совсем не может сидеть. После лечения ЦМВ (в феврале) у него начались приступы судорог. В течение дня их было от пяти до семи, по 30 - 40 спазмов каждый раз. Андрею поставили очередной диагноз: cиндром Westa. Синдром Веста - один из злокачественных видов эпилепсии и приводит к инвалидности. Если даже и удается блокировать приступы, то у детей наблюдается отставание в развитии. Если не удается - это приводит к атрофии мозга. У Андрея эти приступы длились 2,5 месяца. Сейчас главная задача - не допустить их возвращения. Андрюша постоянно принимает ДЕПАКИН, таким образом, его болезнь находится в состоянии ремиссии.
На днях ребята приехали из Киева - были на консультации в клинике микрохирургии глаза. У Саши все в порядке с глазиками. А Андрея нужно раз в полгода обследовать. Есть надежда, что одним глазом он будет что-то видеть. Но пока ничего конкретного сказать нельзя.
Огромное спасибо Киевским волонтерам Наташе и Анне за помощь в организации этой поездки и оплате нашего пребывания в Киеве.
В ближайшие планы входит продолжение процедур в клинике "Элита". Саша нуждается еще в нескольких курсах реабилитации, а об Андрее и говорить нечего - ему еще ездить и ездить… Курс лечения для деток после года составляет 3272 грн. Получается 4908 грн (со скидкой 25%) на двоих. Без проживания. Следующий курс реабилитации необходимо пройти в сентябре.
На сегодняшний момент денег на прохождение лечения у семьи нет. Вся поступившая материальная помощь ушла на прошлые 6 курсов реабилитации, различные обследования и приобретения 10 упаковок Цераксона (препарат для стимуляции умственного развития). На р/с новых поступлений нет.
Но, не смотря ни на что, мы не сдаемся! Не утрачиваем присутствие духа! Продолжаем обращаться в благотворительные фонды, ищем пути выхода. И знаем, что сделаем все возможное и зависящее от нас для наших детей.
Наша семья выражает искреннюю благодарность всем за оказанное нам внимание! Скоро дети начнут говорить – сами скажут :-).
Спасибо Натали Протасовой! Она всегда и во всем с нами!
Новости на 17.02.08
Получены выписки из реабилитационного центра "Элита":
А также "свежие" заключения из ЛОДСК:
Новости на 12.02.08
В приложении фото: Андрей и Саша уже после всех процедур в "Элите". После первого курса сложно заметить какие-то изменения и улучшения, тем более, что критически относишься ко всему: хочется ведь всё и сразу...Малыши ещё не умеют сидеть и стоять, но врачи говорят, что это не самый сложный случай в их практике, всё поправимо - нужно время, терпение и забота. И в домашних условиях делать массаж, зарядку, специальные ванночки и пр., чтобы тонус в мышцах стал меньше и не сковывал движения. Плюс ко всему, - медикаментозное воздействие: лечение расписано на месяц-полтора. Также уже запланированы очередные две пятидневки в "Элиту". С 3-го по 7-е марта и с 7-го по 11-е апреля. И в мае тоже (осталось определиться с датой). Все это необходимо делать сейчас, покуда ребята маленькие. Это огромный шанс, что у них будет всё нормально с координацией движений и они догонят сверстников в физическом развитии, нужно только лишь им помочь.
А в остальном, если отбросить истории болезни с диагнозами, всё, как у всех. У Саши - теперь два зуба. У Андрея - вот-вот, и он проявляет "нордический характер" по этой причине Вес - 8 кг и 6,5 кг. Рост - почти 80 см, что у Саши, что у Андрея. Даже не верится, как стремительно летит день за днём, ведь ещё совсем недавно они вдвоём помещались в одноместную коляску...
Новости на 3.02.08
Мы получили "свежее" фото Андрея. Очень симпатичное. Он в основном, или плачет, или стонет, или грустный. Большая удача - увидеть и зафиксировать его улыбку. Таких всего пара-тройка фотографий. Но на этой ещё и мастерство пластического хирурга налицо.
Раньше было страшно: как? заячья губа...у обоих...что делать?..А теперь ясно, что это самое разрешимое из всего меню проблем.
Других новостей пока нет. Андрея пытаются "до колоть" "Ганцикловиром" до воскресенья. Итого будет 20 дней. Получается что он из ЛОДСКЛ сразу в "Элиту". Таня очень надеется на этот центр...
Особенная благодарность за материальную поддержку - Наталии Марченко!
Новости на 31.01.08
С 8 января Андрей находится в больнице, во Львове. Цитомегаловирус (ЦМВ), который у него обнаружили, оказывает плохое влияние на организм: Андрей может потерять ещё и слух. Поэтому нужно было скорее начать оказывать влияние на ЦМВ.
А вот тут получился небольшой замкнутый круг: ЦМВ пагубно влияет на состояние здоровья и препарат "Ганцикловир"(СYMEVENE), которым лечат ЦМВ, тоже имеет очень-очень нежелательные побочные эффекты. Он токсичен, обладает канцерогенным и мутагенным действием. В Украине его применяли мало.(О СYMEVENE - http://medi.ru/doc/22211.htm ).
Врачи предложили участвовать в принятии решения и Татьяне... Но что поделать, альтернативы данному препарату нет, на здоровье малыша может пагубно сказаться и ЦМВ, и его лечение, и неизвестно - что хуже, в общем - риск оправдан...Лечение начато. Окончательные результаты будут известны недели через две, а текущее состояние каждый день разное: гемоглобин "скачет", слух - кажется лучше, ушки не болят уже. Очень плохо, что катетер, через который физраствор поступает в вену, быстро засоряется и его часто приходится менять. Вены "прячутся", Андрюша худенький, измученный, исколотый уже куда попадали. Последний раз попадали минут сорок - всё это время он плакал, Тане его вернули, в буквальном смысле слова, синим. Курс лечения две-три недели. Три было бы идеально, но учитывая, что колоть уже некуда, наверное ограничатся двумя.
Ещё немного о "Ганцикловире", - помимо опасного, это ещё и дорогое "удовольствие". Подобный курс лечения обходится приблизительно в 3500 грн., без питания и т.п., но некоторые благотворительные фонды или просто организации поддерживают ЛОДСКЛ материально или обеспечивают наличие медикаментов. "Ганцикловир" был в этом числе, в данном случае, и Таниному малышу его предоставили бесплатно. Главное, чтобы был достигнут желанный результат, без последствий и необходимости в повторной процедуре..."
Тем временем Саша находится дома, всё относительно хорошо, приходит медсестра делать ему массажики, а 25-го января у него прорезался первый зубик :):)
С 4-го февраля Таня с малышами и мамой будут находиться в реабилитационном центре "Элита". Всего пять дней...
Что дальше? - время покажет.
Новости на 26.12.07
Получены заключения из ЛОДСКЛ (Львовская областная детская больница):
На днях я возила справки из ЛОДСКЛ опять во Львов, в Реабилитационный центр "Элита" . Центр практикует Метод Козявкина (систему интенсивной нейрофизиологической реабилитации). Очень рекомендовали и рекомендовали - срочно...
Нас записали на 4-е февраля, т.к. до 21-го января центр не работает, а потом всё занято. Хотя невролог сказал, что чем раньше их начать лечить, тем лучше. В идеале нужно было начинать 3 месяца тому назад. Но тогда я ничего не знала об этой клинике и о том, что в ней возникнет необходимость.
Курс лечения - 5 дней. Проходить его нужно один раз в месяц. Стоимость - 746 грн. за одного ребёнка, но т.к. их двое и все:) из одной семьи, то будет скидка - по 25 %. Единственное неудобство в том, что жить при клинике негде, нужно самим искать квартиру или гостиницу и транспорт, чтоб возить малышей на процедуры.
Когда нам делали пластические операции, то мы, параллельно, сдавали и другие анализы, в том числе и повторный анализ на цитомегаловирус (ЦМВ) у Андрюши: ответ положительный. Врачи даже несколько дней решали, - что делать? С одной стороны этот вирус может повлиять на слух, с другой - лечение может очень негативно сказаться на общем состоянии ребёнка. (Чтобы было понятнее, то на онкобольных так влияет химиотерапия). Но решили лечить и как можно скорее. Это займёт две - три недели. Лекарство будут капать под наблюдением врача. Придётся после Нового Года ложится в больницу, чтобы в феврале успеть лечь в другую. Я даже не знаю, смогу ли выкроить время и свозить Сашу, как планировалось раньше, в Киев, обследовать и его глаза... Постараюсь. Если Андрей будет хорошо переносить лечение ЦМВ, то мама меня подменит на перу дней..
Я просто в шоке: только решаешь одну проблему - появляется новая... И так - до бесконечности...Но, всё равно, другого подходящего выхода нет. Надо продолжать.
Теперь о хорошем.
На р/с поступило ещё 18875 грн.
Отдельное и огромное спасибо техническому директору мобильного оператора "КИЕВСТАР"! Йогеш Малик передал 15000 грн. И всем тем сотрудникам "КИЕВСТАР", которые уже давно принимают участие в этом проекте. Это колоссальная поддержка!
Спасибо и другому молодому человеку :), который передал 3875 грн., но пожелал остаться инкогнито!
Спасибо Яворской Ирине Федоровне.
Так что деньги на лечение у нас теперь есть. И очень хочется, чтобы они больше не понадобились.
P.S. о хорошем :)))
Спасибо администрации сайта UAUA . Вы знаете о нас благодаря нашим проблемам, а все остальные знают о нас благодаря вам !
Спасибо форумчанам - ребятам и девчатам))) ! Всё так быстро организовывалось - любая помощь, в любом из посещённом нами, за последние месяцы, городе. И моральная и материальная. По мере сил .
Спасибо всем, кто был с нами всё это время!!! Благодаря вам ЖИТТЯ ТРИВАЄ !!!
Новости на 10.12.07:
Ну вот и позади пластические операции. Те, которые по плану стояли первыми, те, путь к которым, на самом деле, оказался таким продолжительным.
Саша чувствует себя хорошо. В первые дни, как положено - последствия анестезии, больно, кормление посредством шприца/пипетки, швы затягиваются, все чешется, хочется их трогать ручками...нельзя...сплошной дискомфорт... Но сегодня этот молодой человек - обладатель "голливудской улыбки" ))набирается сил, как может..Пусть ему везёт!
С Андрюшей ситуация более удручающая, хотя "смайлик" теперь, тоже, очаровательный)). Перед операцией опять начал кашлять. После операции, как один из результатов, осложнение с "дышать самостоятельно полной грудью". Спасались кислородными масками. Температура. Но врачи держат руку на пульсе, думали - воспаление лёгких, обследовали, оказалось - нет. Диагноз: острый обструктивный бронхит. Такое случается после, подобного рода, пластических операций если ребёнок предрасположен к бронхиту.( ".... острый обструктивный (астматический) бронхит характеризуется тем, что воспаление слизистой оболочки бронхов сопровождается сужением и/или закупоркой дыхательных путей за счет отека и гиперплазии слизистой оболочки, гиперсекреции слизи или развития бронхоспазма..." ) И это мало радует. Тем более, что за неделю лечения изменения в лучшую сторону совсем небольшие: при таком диагнозе у детей процесс восстановления достаточно затяжной...Но с этим нужно справиться!
На днях малышам делали УЗИ головного мозга. Общее неврологическое состояние у Саши, относительно Андрея, лучше, но не хорошо. Диагноз у обоих: наслідки важкого гіпоксично-ішемічного ураження ЦНС з вираженими ліквородинамічними розладами, руховими розладами. Невролог расписал лечение сроком на месяц, кучу медикаментов, процедур..Но всё это - уже по месту жительства. Во Львове пройдут ещё картирование биоритмов мозга и "Эхо" головного мозга, чтоб составить более точный прогноз - как быть дальше. А сейчас ясно одно: лечиться, лечиться и лечиться.. "
Новости на 20.11.07:
Добавлены выписки из НИИ глазных болезней им. Филатова, диагноз:
правый глаз - недоразвитие зрительного аналитора и макулярной зоны.
левый глаз: врожденный микрофтальм, микрокорнеа. Ретинопатия недоношенных V степени.
Не успели Таня и Андрей приехать из Одессы, как оба заболели (в поезде было очень холодно): Андрей второй день в Нововолынской больнице, с подозрением на бронхит, лежит вместе с Таниной мамой, а Таня лечится дома.
Но, за две недели надо всем успеть поправиться, т.к. можно опять не попасть на пластическую операцию во Львов.
Новости на 5.11.07
Таня получила от форума UAUA.INFO посылку. Спасибо всем! Все такое классное!Пацаны-прямо женихи теперь!
Еще поблагодарите,пожалуйста,сотрудников компании Киевстар. Они передали
мне деньги - 2800 грн. И что-то еще (пакет-наверное, вещи для
деток). Завтра мне должны это передать(знакомая моей сестры была в
Киеве,завтра приезжает). Огромное им спасибо! Отдельное и огромное спасибо Ксюше(JustMe), за " НАЧАЛО"!
Новости 29.10 - мамы-волонтеры Форума для родителей переслали мальчишкам большущую посылку с одежкой. На сегодня собрали и перевели сумму в 5.500 грн!!!!! СПАСИБО ВСЕМ ВСЕМ! Говорила сегодня с мамой - она не унывает и везет Андрюшку в Одессу для повторного исследования глазика. Очень надеемся, что в Одессе возьмутся помочь и Андрюша будет видеть. В Одессе Таню и Андрея будут встречать наши добровольцы, и все вместе будем держать за малышей кулачки.
|
|
Новости на 5.10:
деток 04.10 выписали из Луцка;
после 10-го числа придут анализы ДНК;
обнаружили цитомегаловирус(цмв) у Андрея (в некоторых случаях цмв имеет онкогенный эффект);
врачи не ставят окончательный диагноз(т.к. не их компетенция),но речь зашла о ретинобластоме левого глаза;
недели через две (дадут направление или же-нет) нужно будет ехать на обследование в Киев;
если подтвердится ретинобластома,то следующая станция-г.Одесса,"Филатова..";
может ли кто-нибудь(если вдруг форс-мажор) оказать посильную помощь в перемещениях по Киеву Татьяне с малышом?
На счету 3955 грн.
Новости на 19.09.07
Малышей, к сожалению, не оперировали :((,т.к. обнаружили какую-то инфекцию или они сами не знают что :((. Все вернулись домой, лечиться. Как дальше будет, пока не знаем. У маленького Андрея обнаружили что-то в глазу, но точно узнать можно, лишь пройдя обследование в специальной клинике, со специальным оборудованием (в Киеве или Одессе). В общем, он не видит одним глазом на сегодня.
Новости на 22.08 - собрали 2460 грн!
Татьяна благодарит компанию Киевстар и ее сотрудников, которые собрали 3600 гривен и передали деньги ей в Луцке. Спасибо Луценко Анатолию и Шиловой Татьяне и всем тем людям, кто очень помогает малышам!
Новости на 13.08 - собрали на счет сумму 1960 грн.!
Новости на 23.07.07 - собрали сумму 1900 грн.
Операцию мальчикам назначили на 12-13 сентября, если дети наберут вес и гемоглобин будет соответствовать норме.
