Обновляю пропавшую тему
создан Клуб родителей детей с врожденными пороками сердца. Цели клуба - объединить родителей деток с ВПС для совместного решения общих проблем и вопросов, для поддержки друг друга, для обмена опытом и информацией, а так же для помощи Центру.
Координаты:
Социальная служба - каб. 121 Центра
тел. 284-03-28
Представитель Правления Клуба:
554-32-40
8-067-946-09-59
8-050-949-11-70 Алена
Ждем всех у кого есть необычное маленькое сердечко!!!
Если кто-то знает литературу или сайты, где можно почитать о физической реабилитации таких деток, физкультуре, массаже, чтобы это помогало сердечку и сосудам восстанавливаться, очень прошу поделиться информацией. У нашего Миши диагноз - коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Две операции сразу после рождения - аорту вроде исправили, дырочку еще предстоит зашивать. Сейчас Мишутке 6 месяцев.
Оля, сюда сейчас редко кто заглядывает, старая тема пропала по тех.причинам и соответственно подписки мамочек тоже. Заходите сюда http://cardio.org.ua/talks/index.php , здесь все наши тусуются :). Родители уже с большим опытом. Может что и посоветуют.
У нас вопрос до радикальной коррекции о физ.нагрузках не стоял, т.к. у ребенка даже при обычных движениях начинались цианотичные приступы. А после радикалки мы делаем все, абсолютно все :)! Чего и вам желаем!
Спасибо за адрес сайта, за теплые слова и за пожелания. Будем стараться, с Божьей помощью!
.
у нас было 4 порока сердца,плюс мы еще и 8-ми месячные и у нас все ок,ходим на спортивные бальные танцы. Не отчаивайтесь,все будет ок!
У вас случайно не Тетрада Фалло?
Как здорово, что наши детки, рожденные обреченными, имеют возможность жить и жить полноценно. Крепкого здоровья Вашей доченьке!
Такой позитивный опыт, это большая поддержка для родителей, которым только предстоит пережить операцию на сердечке родного малыша!
Добрый день. У нас была легочная гипертензия,приобретенный порок -дырочка в межжелудочковой перегородке (VSD)- 2 сантиметра, недоразвитость сердечных мышц правого предсердия (мы же 8ми месячные) и наследственный,сердце было увеличено. Нас смотрели в 14 дней и сказали,что до месяца не доживем,нужно делать первую предварительную операцию,но как видите,нам уже скоро 8 лет.
?
нет не правильно,нам предварительную операцию не делали, мы были сильно маленькие и нас тянули до 4месяцев, а мы взяли и перебороли легочную гипертензию и нам операцию перенесли,делали почти в 9месяцев,вот во время вскрытия грудной клетки и обнаружили 4 порок,недоразвитость мышц,их резали. И вот у нас по сей день 1 ноября,еще один день рождения,дата операции.
Вот уж действительно, всегда надо надеяться на Чудо!
(А мне позор, не внимательно читала :( )
Тань, я видела Вы на форуме Детского кардиоцентра зарегистрировались ;), не стесняйтесь, расскажите там свою историю! Такие случаи как ваш, очень поддерживают отчаявшихся.
Крепкого здоровья Вашей принцессе!
мы перебороли легочную гипертензию всего лишь тем,что дали сердцу силу: мы в духовке пекли яблоки и мякоть дочке давали и еще яблоко на терку и сразу сок выдавливали и пили пока не свернулся,в Амосова потом сказали,что яблоки очень укрепляют сердце......... Вот!
даю еще своей Омегу-3 для сосудов
хотя сосуды контролирую,в школе всегда вода с собой. Но проблемки всетаки есть,это бронхи,очень слабые,вот жду жир барсучий или собачий,будем укреплять бронхи,а так все в норме,летом стараемся съесть 5кг клубники,это для крови полезно,да и вообще целое лето у бабушки с дедушкой на даче.
так вы просто СУПЕР!!! ТТТ на вас! Растите здоровенькими!
А уж мама, смотрю, обеспечивает по максимуму все для этого ;).
День св.Николая.
Мамочки, желающие привести деток, свяжитесь со мной.
можно позвонить,чтобы принять участие
а как нам быть,я бы хотела дочку привести,но у нее в школе начинается праздник в 12.00,а школа на Ленинградке
фамилия и имя малыша, и контактный телефон.
Это надо затем, чтобы знать точное количество подарков, которые необходимо заказать для детей, учавствующих в празднике.
праздник начинается в 11:00 и продлится до 13:00.
зовут Максим.родился 08,08,08 мама наташа.Мы будем,если мы не очень маленькие для праздника?
наши 4074801,80674415095
Гриб Максим,наблюдаемся у Куркевича
но у нас в школе утренник тоже,и мы не успеваем к Вам,а так хотелось.
.
Может поделитесь опытом, как и нам, мамам с гиперактивными ребятишками открыть свой клуб?
Сейчас Вам в почту напишу :).
стремена Павлика №2.Нам срочно надо,у нас обнаружили дисплазию т/б суставов,и одна ножка короче другой из-за этого.А наш протезный завод стоит....
малой одевали в 2 месяца. Подойдут?
У Пилипчука были? Там действительно дисплазия? И какая степень?
На сколько укорочение?
Я почему спрашиваю, это наша пожизненная проблема (укорочение), прошли около 30-ти ортопедов, все ставят разные диагнозы. Покажите малого еще паре специалистов, если один говорит надо стремена, то это не означает, что они действительно нужны.
Пусть в новом году все у нас будет ХОРОШО!!!! Любви, счастья, благополучия, удачи и пусть сбудутся все желания, загаданные в новогоднюю ночь!
не знаем где и как он принимает,и нам только 29 числа про это сказала Наш хирург-ортопед,она оч.грамотная.мы сразу сделали узи,там подтвердилась дисплазия слабой степени, больше слева .ядер окостенения нет.Сказала что срочно одевать,чем позже оденем,тем дольше носить будем.На пару миллим.короче одна ножка.
подойдут ли. Я размер уже не помню. Живу на Лесном.
Дома появлюсь 2-3 числа. Ваша ортопед будет работать? А то их специалист одевать должен, самостоятельно можно одеть не правильно, тогда эффекта не будет.
Ядра окостенения, действительно требуют стремян, только зарядкой и массажами вряд-ли можно поправить. Спросите у врача по поводу препаратов кальция, может дополнительно попить.
Стремена только сначала не удобно, пока не привыкните. Я малой когда их сняла, так первое время даже не хватало, ухватиться не за что, все боялась дитя выронить :).
Пару мм вы поправите, все у вас будет хорошо. Это же не сантиметры, когда только операцию и могут предложить.
С наступающим! Крепкого здоровья!
У нас есть, не совсем новые - малость носили. Если Вам еще надо, готова отдать. Звоните 390-98-20 Юля
Большое.вас тоже с Новым годом и рождеством!!! Напишите в личку тел.Пилипчука.Наша хирург будет шестого работать,идём к ней.До этого времени надеюсь приобрести стремена