Реклама


Історія питання. Частина 2

Історія питання. Частина 2

Частина 1

Нещодавно мені довелось ознайомитися з книгою, яка має неабияке значення для  світової педагогіки аутизму – Ширли Коен «Как жить с аутизмом?». Ця книга стала доступною російськомовним читачам завдяки професійному перекладу видатного російського психолога Ігора Костіна, якій дуже багато зробив для розвитку практики психолого-педагогічної допомоги людям з розладами спектру аутизму в Росії. Хочемо подякувати за це йому, а також московському нейропсихологу Дмитру Єрмолаєву за блискучій переклад таких важливих джерел, як «Поведенческая неврология», Чарльз Ньюкиктен та «Введение в психологическую теорию аутизма», Франческа Аппе. Розширення інформаційного простору навколо проблеми допомоги особам з аутизмом в країні та в світі, вільний доступ до сучасних джерел для усіх причетних до цієї справи – запорука помітних зрушень у цьому напрямку в досяжному майбутньому.

Книга Ш. Коен дозволяє нам, науковцям та практикам, тверезо оцінювати світовий досвід та співвідносити його з нашими вітчизняними реаліями. Тому факти та коментарі з цієї книги допомагають нам висвітлювати різні аспекти такого актуального питання: «Як жити з аутизмом в Україні?»

Історія питання

Зрозуміло, що з аутизмом в Україні жили задовго до того, як він почався для мене – у 1999 році, коли моєму дивакуватому та небалакучому синочку перевалило за 3 роки і я, не отримавши допомоги у фахівців, почала сама шукати у літературі відповіді на свої запитання. Але йому пощастило народитися у цікаві часи: початок нашої з ним історії співпав, по-перше, з бурхливим зростанням кількості дітей (як в Україні, так і в світі), які отримали від психіатра висновок – «розлад спектру аутизму»; а по-друге -  с започаткуванням вітчизняної школи психолого-педагогічної допомоги дітям с аутизмом. У такому зародковому вигляді вона існує і дотепер, хоча за минулі 10 років дещо змінилось. Адже зараз ми маємо власну теоретичну базу у вигляді написаних монографій (Д.І. Шульженко, Т.В. Скрипник) та кандидатів і докторів наук; але як і досі не маємо жодного державного закладу, куди діти та батьки можуть явитися зі своїми проблемами «на законних підставах; жоден педагогічний вуз України не готує фахівців з кваліфікації «педагогіка аутизму». Державна система спеціальної освіти, малофінансуєма та заклопотана тим, як утримати на плаву існуючи заклади для дітей з порушеннями зору, слуху, інтелекту та мовлення, «не бачить» дітей з розладами спектру аутизму. Рок від року, нібито вперше, ставляться одні і ті ж самі запитання: «А де мають вчитися ТАКІ діти? А де вчиться ваш син? У школі для дітей з ДЦП? А чому? Це ж не той профіль?».

Як  вважає Ф. Аппе «аутизм існує стільки, скільки існує людство». За радянських часів цей термін майже не вживався, наявність в дитини легких розладів аутичного спектру родини ретельно приховували. «Важкі випадки» у переважній більшості опинялися в інтернатах, або постійно утримувались у психіатричних лікарнях, де вони, як правило, швидко вмирали. Тому в Україні, так само як і в інших пост-радянських країнах, майже немає людей з аутизмом старших за 30 років – на відміну від країн Північної Америки та Західної Європи, де вони пишуть книжки та стають героями оскароносних кіно-хітів.

Оскільки  діти з аутичними розладами нерідко  народжуються в родинах інтелектуальної еліти, у деяких випадках вони і ставали рушійною силою прогресу, спонукаючи фахівців ступати на «терра інкогніто» складного амбівалентного та загадкового порушення розвитку. Саме така ситуація описана в книзі Миколи Дилігенського «Слово сквозь безмолвие». Микола – один з перших артистів, діагностованих в СРСР, зараз йому 41 рік. Син видатного російського психолога Германа Дилігенського, він у 70-х роках минулого сторіччя став підопічним експериментальної групи психологів, яка завдяки зусиллям  К.С. Лебединської вперше на теренах СРСР, почали цілеспрямовано працювати з дітьми з розладами спектру аутизму. В подальшому, в московському Інституті дефектології організувалась лабораторія порушень емоційно-вольової сфери, яку і зараз очолює О.С. Нікольська, автор емоційно-рівневого підходу та найбільш поширеної та відомої в Росії та на Україні психолого-педагогічної класифікації дітей з розладами спектру аутизму. Завдяки широкому розповсюдженню теорії Нікольскої, аутизм в Росії офіційно кваліфікується як порушення емоційно-вольової сфери, що на нашу думку є досить суперечним.

На  момент початку досліджень О.С. Нікольскої, у США та в Західній Європі вже близько 20 років шукали шляхи подолання аутизму (І. Ловаас, Б. Римланд, Е. Шоплер, Б. та С. Кауфмани та ін.). Україна ж на той час взагалі майже не мала корекційної педагогіки (дефектології). А в тому, що аутизм є всього лише синдромом, який супроводжує шизофренію – ні в кого не було жодних сумнівів. Коли українські керівники спеціальної освіти почали у 90-х роках виїздити за кордон з метою обміну досвідом, вони були здивовані та, як вони самі згадують – вирішили спочатку, що термін «аутист» є огріхом перекладу – питали один в одного: «А як вони у нас називаються?». Тоді в країні нарешті почався потужний рух «знизу»: за справу взялися ті, кому все це було насправді життєво необхідно – батьки дітей, не тільки з аутизмом, взагалі – всіх, хто вважався «ненавчуваним», тих, з ким не хотіли та не вміли мати справу фахівці радянського ґатунку. У 1994 році у Донецьку організувалось громадське об’єднання, яке очолила мати-психолог Ольга Богдашина. У своїй книзі Ольга описує, як на протязі кількох років вона, разом з групою відчайдушних матерів боролась з медичними та освітянськими посадовцями, які переконували, що по-перше, дітей з аутизмом взагалі нема, а по-друге, для усіх «хворих» вже є відповідні державні установи. «Шторм-школа» (названа аналогічно з англійською приватною організацією, яка опікувалась батьківською ініціативою у Донецьку) проіснувала кілька років, після чого Ольга з сином емігрувала до Англії. Зараз у Донецьку, за відгуками тамтешніх матерів, не залишилось ані сліду від «шторм-школи», психологів та педагогів, маючих достатню кваліфікацію для роботи з дітьми з аутизмом, знайти неможливо. Але часи вже змінилися, і не тільки у Донецьку, а по всій Україні – оскільки про право на освіту вже чули всі, дитину з аутизмом, навіть з важкими порушеннями поведінки, направляють у садок та школу, де вона нерідко стає «кошмаром» вчителів, адміністрації та батьків інших дітей. А її батьки при цьому, відповідно, стають «ворогами суспільства». Це – наші реалії, це «інклюзія» та «права людини» по-українські.

Людиною, якій нарешті вдалося відчутно вплинути на ситуацію, стала М.В.Щибрик. Марія Василіївна пройшла весь хрестний шлях радянської матері дитини з важким психічним розладом – регрес у півтора року, який мати пов’язує з щепленням, безпорадність лікарів, незважання посадовців, скарги сусідів на цілодобові крики Люби, та – нарешті – нав’язливі поради віддати її до інтернату, бо «так буде всім краще». Завдяки своїй енергії та харизмі, М.В. вдалось зробити неможливе – вона вмовила допомогти їм з Любою відомого англійського психіатра Гері Лоубієрі, який на початку 90-х років приїхав до нас боротися за права «психічних в’язнів». Для того, щоб зустрітися з ним, М.В. разом з чоловіком-перекладачем довелося…ховатися під ліжком у готелі від С.Ф. Глузмана, який не дуже прагнув знайомити нещасну мати з поважним англійським гостем.

Англійські  лікарі та терапісти з приватної школи – так само, як і численні зусилля згодом вже на батьківщині – не зробили дива. Зараз Любі близько 30 років, вона має важкі інтелектуальні порушення та сама себе не обслуговує. Але англійські колеги допомогли перемогти опір українських посадовців та створити недержавну організацію – «Школу-Життя», яку англійці деякий час підтримували методично та фінансово. Згодом в багатьох українських містах – Черкаси, Біла Церква та інші – зусиллями громадськості стали створюватися «школи» для  всіх дітей, яких відбраковувала державна система освіти. Вони ставали осередками психолого-педагогічної допомоги, деякі з них поступово трансформувалися в реабілітаційні центри системи соцзахисту – але чи вирішують вони проблему? – звичайно, що ні…. Українська держава за всі роки незалежності так і не зробила для цих дітей (які згодом стають дорослими) нічого суттєвого…

… Ось  така ситуація мала місце тоді, коли я та мої рідні – після кількох  років невизначеності, метань, та взаємних образ, які підточували родину, ми нарешті усвідомили – ми маємо 5-річного аутиста. Зрозуміло, що я всього того тоді не знала та була така ж саме, як і усі – розгублена мама, яка почала боротьбу за майбутнє своєї дитини.

Автор Анна Хворова
Главы из монографии "Розлади спектру аутизму" А.П.Чуприков, Г.М.Хворова.

Частина 3

Частина 4


Последние новости

ВХОД или регистрация


Забыли пароль?
Войти с помощью:
Выгоды от учетной
записи на UAUA.info

Вход или РЕГИСТРАЦИЯ

Нажимая “Зарегистрироваться”
вы соглашаетесь правилами пользования
Войти с помощью:
Выгоды от учетной
записи на UAUA.info
Ваш E-mail
указанный при регистрации
Назад
Выгоды от учетной
записи на UAUA.info