Реклама


Життя – це боротьба. Частина 3

Життя – це боротьба. Частина 3

Частина 1

Частина 2

«Життя – це боротьба» - саме цей вислів точно характеризує «особливе материнство» в Україні (в Росії – майже так само). До речі, матері Західної Європи та США у 60-ті роки теж пройшли свій шлях революційної боротьби та вибороли світле майбутнє собі та нащадкам (наприклад, Марія Кілірлі, мати Карен, автор книги «История о том, как родительская любов победила тяжелую болезнь». 40 років тому діти з ДЦП у США мовчки вмирали у чотирьох стінах, оскільки батьки не наважувались вивезти їх на свіже повітря – а зараз людей на інвалідних візках можна зустріти усюди, вони відвідують музеї та навчаються в університетах…

Я вважаю, що історія мого сина не даремно цікавить батьків, які тільки почали свій довгий шлях – але хотілось би привернути до неї увагу ще і високих посадових осіб, які приймають рішення, від яких залежить – чи буде колись в Україні надаватися регулярна та цілеспрямована психолого-педагогічна допомога дітям з аутизмом та їх родинам.

… Тоді мене врятувало те, що я нічого не знала та не розуміла. Якби тоді, у Андрієві 6-7 років, я знала так багато, як зараз – я мабуть вмерла би від відчаю – такою тоді була наша ситуація. Але варто зауважити, що добротна, систематична та цілеспрямована професійна допомога дитині та родині – набагато краще, ніж рятівне «незнання» та наївна «віра у диво».

Отже, потяглась традиційна череда «експериментів»: лікарня ім. Павлова – пан Марцінковський та його команда – рисполепт – дельфіни у Козачьці – мовленнєвий центр… Крихітні крочки уперед, які згодом ставали все більш помітними. «Як це він не буде говорити по-людські, просити щось, відповідати на запитання? Як це він не піде до нормальної школи, та взагалі – ні до якої школи не піде, а буде на так званому «надомному навчанні», бо так «йому краще»? Як це він ніколи не вивчить букви і не буде читати? Цього просто не може бути – доводила я усьому світові, який раптом став для нас таким ворожо-недовірливим або фальшиво-співчуваючим.

«Ну він же не ідіот!» - весь час повторювали його тато та бабуся. Ну звісно, адже він так чудово малює, давно сам їсть, ходить у туалет, чудово орієнтується у незнайомому місці, в нього таке розумне обличчя (в кожній родині є свій «почесний список» та своє уявлення про те, як виглядає пресловутий «ідіот») – так як так може бути, щоб нічого не можна було зробити?!!

Скільки разів я вислуховувала історію про хлопчика, який мовчав, доки каша не виявилась несолодкою (що цікаво – від лікарів у тому числі). Скільки я наслухалась про чиїхось сусідів та племінників, які «не говорили до 3-х, 5-ти, 7-ми років, але потім – як заговорили!». Пізніше все це змінилось балачками про «дітей-індіго». Дивне в нас суспільство – завжди знайдеться багато порадників та «експертів», але дуже мало охочих реально простягнути руку особливій дитині, бути до неї терплячим та милосердним.

… Як тільки ти починаєш поступово звикати до думки, що твоя дитина не така, як усі, приходить нове важке прозріння – ніхто не знає про твою дитину більше за тебе, ніхто вам нічим не допоможе – принаймні швидко та назавжди. Це твій шлях, який за тебе ніхто не пройде…

… Коли Андрію виповнилось 6 років, я вже почала дещо розуміти. На той час ми вже відмітились всюди, кули нас посилали та направляли, і я облишила думку, що хтось десь «зробить його нормальним». За рік до того нас переконали пройти ПМПК та перейти зі звичайного садка у садок для дітей с затримкою психічного розвитку. Фактично нам тим зробили послугу: по-перше, це було близько до нашого дому, а по-друге, Андрій був там самий «ненормальний» - інші діти з групи під керівництвом дефектолога досить спритно вивчали «транспорт», «овочі» та інше, намагалися опанувати звуковий аналіз слів та склад чисел, Андрій же не виконував жодних завдань (навіть для 2-3 річних дітей), не відповідав ні на які запитання. У мовленні його в ту пору був розквіт ехолалій (переважно - з телереклами), в саду він взагалі не розкривав рота, а вдома час від часу бадьоро проголошував: «Чай «Маброк» - душа поет» та весь час малював. У перший день у садку ЗПР дефектолог зустріла мене словами: «Я не знаю, що мені з ним робити». Тоді я була приголомшена, оскільки покладала на цей садок певні надії, але потім я звикла до цієї фрази, яка стала для нас лейтмотивом на наступні 5 років. Разом з нашим педагогом ми влаштували оглядові екскурсії до «Джерел» та до «Школи-Життя», сподіваючись знайти там тих, хто знає, що робити з Андрієм – та дійшли невтішного висновку, що покладатися варто лише на себе.

Я купила книгу О.С. Нікольської «Аутичній ребенок: пути помощи» та ми з нашим дефектологом стали її читати. У вересні, незадовго до 6-річча, Андрій разом з молодшим братом відправився до ліцейного садка, до потрапив за віком у підготовчу групу. Адміністрація та вихователі час від часу влаштовували зі мною задушевні бесіди на тему: «може його краще віддати до таких як він» - на що я відповідала, що таких як він просто більше у природі не існує. У цьому садку Андрій був відомою людиною. Дівчата з групи взяли його під опіку, за хлопцями він спостерігав з безпечної відстані. На заняттях з української мови та математики він чемно сидів за партою та дивився на вчителя, на хореографії дівчата передавали його одна одній під час танцю, на образотворчому мистецтві та праці він спритно виконував завдання, якщо був наочний зразок, на театральній діяльності він залюбки виконував ролі, в яких не було слів. У середині навчального року я зрозуміла, що по його закінченню нас ніхто тут тримати не буде, і для того, щоб він пішов до школи – мені доведеться боротися не на життя, а на смерть. На щастя для Андрія, в нас не було не в міру самовідданої бабусі, яка була б готова залишитися з ним вдома на невизначений термін, і про няню в нас також мова не йшла.

… Напередодні Нового, 2002 року я записалась на прийом до тодішнього начальника Головного управління освіти та науки КМДА Б.М. Жебровського, зайшла до кабінету з роздрукованими з Інтернету статтями про аутизм та закричала, що моїй дитині нема куди йти до школи. Борис Михайлович викликав своїх помічників та повелів – зробити! – хоча вони намагались переконати його, що «в нас для всіх дітей все є».

Шлях від цього гуманного та прогресивного розпорядження – до реальних дітей, які 1-го вересня стояли на лінійці – виявився дуже довгим. Нам з Наталією Андрієвою, мамою Михайла, вдалося зібрати ініціативну групу та провести успішні переговори з директоркою школи-інтернату, яка погодилася взяти на себе такій клопіт – «класи для аутистів». Але звісно – просто так нічого не робиться, довелося багато чого пообіцяти, у буквальному сенсі – стати заручниками ситуації. А потім завжди бути винними, коли наші діти почали кричати, падати на підлогу, бігати на уроках, боятися ходити до туалету, а саме страшне – «не засвоювати програму». Досвід цих класів мав би бути проаналізований та використаний для розвитку спеціального шкільного навчання дітей з розладами спектру аутизму, але зараз від них залишились лише чутки – батьки, фахівці-практики, викладачі педагогічних вузів не мають ніякої достовірної інформації про цей так званий «експеримент». Управління освіти любить згадувати його як начебто «негативний досвід», помилку та витрату державних коштів (за 4 роки на класи було виділено цілих 100 тис. грн., зарплати 4 кваліфікованих педагогів-дефектологів та 200 кв.м шкільного приміщення). Але при цьому зневажається те, що завдяки цьому експерименту, 8 дітей (нажаль – тільки!) отримали найкращій старт для свого освітнього маршруту. Посадовців зовсім не цікавить той факт, що шестеро дітей з цих восьми (серед них і ті, про яких казали що вони «нешкільні», і це був ще самий толерантний термін, з усіх, що нам довелось почути за ці 4 роки) успішно навчаються за класно-урочною системою, з них двоє – у масовій загальноосвітній школі, а мій власний син – у школі для дітей з ДЦП, за програмою для затримки психічного розвитку. Він закінчив 6-й клас с середнім балом табелю – 7, він відвідує спортивні секції, а головне – він має друзів та користується любов’ю педагогів, які вже не питають мене: «Що з ним робити?»

За моєю безпосередньою участю в Києві було створено дві недержавні організації, які зараз успішно надають професійну психолого-педагогічну допомогу дітям з розладами спектру аутизму та їх батькам – «Школа-Сходинки» та «СОНЯЧНЕ КОЛО». Ці організації існують виключно на батьківські кошти. Більше того – незважаючи на неодноразові звернення до органів державної влади, вони орендують приміщення для своє діяльності за комерційними розцінками. Тому зарплата педагогів мізерна, а робота важка…

Автор Анна Хворова
Главы из монографии "Розлади спектру аутизму" А.П.Чуприков, Г.М.Хворова.

Частина 4


  • подписаться
  • распечатать
  • в избранное

Последние новости

ВХОД или регистрация


Забыли пароль?
Войти с помощью:
Выгоды от учетной
записи на UAUA.info

Вход или РЕГИСТРАЦИЯ

Нажимая “Зарегистрироваться”
вы соглашаетесь правилами пользования
Войти с помощью:
Выгоды от учетной
записи на UAUA.info
Ваш E-mail
указанный при регистрации
Назад
Выгоды от учетной
записи на UAUA.info